Историята на моята борба за живот започна, когато бях на 12 години. Един летен ден на баща ми му прилоша и той изгуби съзнание за около 45 минути. С помощта на един съсед майка ми му направи изкуствено дишане и успя да го върне на белия свят. Последвалите изследвания показаха, че той има доброкачествен тумор в мозъка, който може да се премахне само оперативно. Докато се тревожех за състоянието на татко, все по-често започнах да залитам в тъмното и дори внезапно
да се строполясвам на земята. В продължение на цяла година, покрай грижите около лечението и възстановяването на баща ми, никой от семейството ми не можа да обърне внимание на моя проблем. Едва след това дойде и моят ред и майка ми ме заведе на изследвания. В родния ми Бургас обаче не можаха да установят какво ми е и ни изпратиха в софийската болница „Свети Наум“. Там докторите решиха, че диагнозата ми е „спиноцеребрална дегенерация”. Те ми предписаха една шепа хапчета, които трябваше да пия сутрин, обед и вечер, като ми забраниха всякаква рехабилитация, внушавайки ми, че с отшумяването на пубертетът и заболяването само ще отмине. След което ме изпратиха по живо, по здраво да си отивам вкъщи.
Дотогава аз бях буйна и палава като за момче. И въпреки че все игри ми се въртяха в главата, се занимавах усилено и с музика, пеех в хор, участвах в турнета извън България и бях ученичка в музикално училище, където свирих на пиано и пеех оперна музика... След около половин година обаче майка ми забеляза, че с всеки изминал ден гасна малко по малко и вече не съм онова буйно и жизнено момиче като преди. Един ден, докато гледах телевизия и нещо се смеех, мама ме попита: „Какво гледаш?“ и аз й отвърнах, че не знам. Всъщност тя бе забелязала, че съм се взряла в една точка на стената. Майка ми грабна всички предписани ми хапчета и ги изхвърли, след което тръгнахме наново по консултации с всякакви възможни специалисти. Вече можех да се придвижвам, само ако се държа за някой под ръка. Никой обаче не можеше да разбере какво ми има, но пък в един глас ни съветваха, че „само рехабилитация ще ми помогне“.
Хукнахме по санаториуми, а когато си бяхме у нас, идваше рехабилитатор, който по два часа на ден се занимаваше с мен. Въпреки всички тези усилия, които уж трябваше да поддържат в тонус мускулатурата ми, походката ми се влошаваше и изкривяваше все повече, изморявах се по-бързо и вече бяха необходими двама души да ме поддържат като ходя, за да не падна.
В началото на 2006 г. решихме отново да отидем в София, този път само при проф. Ишпекова, която единствена преди години се усъмни гласно пред нас за точността на поставената ми диагноза, но за съжаление премълча това пред колегите си, подписали епикризата, за да не ги обиди. Именно тя, след направените ми допълнителни изследвания, уточни, че страдам от синдрома на Фридрайх. Единственото спасение да се справя с това заболяване бе да ми се присадят стволови клетки.
След операцията, за да има тя по-голям ефект, посветих една година на усилена рехабилитация, която включваше плуване, конна езда, фитнес. Резултатът обаче не беше много виден, тъй като вече бях на инвалидна количка и оттогава не съм станала от нея. Добрата новина беше, че развитието на болестта спря. Иначе изследванията показваха, че няма никаква промяна. Едва на третата година след присаждането резултатите бяха по-добри от друг път. Лекарите решиха, че вече нямам симптоми за „синдром на Фридрайх” и съм се оправила. За всеки случай ми предложиха да си направя генно изследване, което окончателно ще даде отговор на въпроса имам ли такова заболяване, или не. Взетата ми кръвна проба замина за лаборатория в чужбина, защото у нас нямаше подходящата апаратура, за да се изследва. Трябваше да получим резултатите след три месеца, но когато изтекоха те и ги потърсихме, се оказа, че пробата никъде не е регистрирана и на практика не съществува!
„синдром на Фридрайх” и съм се оправила. За всеки случай ми предложиха да си направя генно изследване, което окончателно ще даде отговор на въпроса имам ли такова заболяване, или не. Взетата ми кръвна проба замина за лаборатория в чужбина, защото у нас нямаше подходящата апаратура, за да се изследва. Трябваше да получим резултатите след три месеца, но когато изтекоха те и ги потърсихме, се оказа, че пробата никъде не е регистрирана и на практика не съществува!Въпреки всичко не спирам да се боря. Вече съм на 24 години и въпреки че съм прикована на инвалидната количка, вече съм студентка и живея сама в студентското общежитие, като за сега смогвам да се справя добре с всичко. Всеки ден си казвам, че това е моментно състояние и си давам кураж, че животът ми няма да е винаги така труден и изпълнен с болка, страдание и мъка. Моята надежда, моят шанс да продължа борбата с коварното си заболяване е да отида да се лекувам в чужбина. Помогнете ми да ги реализирам и да върна искрите в очите си.
Снежана Стоянова
В КАРЕ
Снежана Костадинова Стоянова – Бургас
IBAN BG82STSA93000018986655
Разплащателна сметка: 02/18986655
BIC: STSABGSF
Банка ДСК
